Nie den Mut verlieren

Agathe Engert, seit zwölf Jahren alleinerziehende Mutter von drei Kindern:

Ich bin Familienpflegerin und arbeite stundenweise als Kernzeitbetreuerin in einer Grundschule. Da die Betreuung meiner beiden autistischen Kinder enorme Kosten verursachen würde, bin ich nicht voll berufstätig und daher finanziell auf staatliche Hilfe (Hartz IV) angewiesen. Vor Ort setze ich mich ehrenamtlich für unseren Elternkreis ein.

Meine Kinder: Jonathan ist 17 Jahre alt, Asperger Autist, hat Pflegestufe I und einen Behindertenausweis mit 80 Prozent. Er besucht die Hauptschule im Körperbehindertenzentrum Oberschwaben (KBZO) in Weingarten und hat gerade seine Abschlussprüfung hinter sich. In seiner Freizeit schreibt er Fantasiegeschichten, seine erste wird gerade im Federsee.Verlag veröffentlicht. Jonathan ist eher ruhig, wird nie wütend, zieht sich zurück, plant seinen Tag genau. Bei Veränderungen schwankt er zwischen Unsicherheit und Angst. Über seine Gefühle kann er nur mit Mühe sprechen. In den letzten Jahren hat er enorme Fortschritte gemacht. Er wird mutiger und selbstständiger.

Daniel ist 16 Jahre alt. Er lernt Industriemechaniker im ersten Lehrjahr. Er organisiert sich sehr selbstständig. So zwischendrin, und dann noch zwei Geschwister die einfach viel Aufmerksamkeit brauchen, wird für ihn oft zur Belastung.

Mirjam ist 13 Jahre alt und besucht die 7. Klasse der Förderschule im KBZO.
Sie hat Pflegestufe I und einen Behindertenausweis mit 100 Prozent. Sie kann sich herrlich freuen - und im nächsten Augenblick hoch depressiv sein oder sehr aggressiv reagieren, wobei der Grund in diesem Moment nicht immer ersichtlich wird. Sie schreit oder weint viel. Letztes Jahr war es so schlimm, dass sie sieben Wochen in einer Jugendpsychiatrie zur Behandlung war. Sie kann Gefühle eher äußern, versteht aber oft für uns normale Situationen falsch oder gar nicht und reagiert dann sehr unangemessen. Sie leidet unter Schlafstörungen, Essstörungen, hat oft kein Körpergefühl.

Damit ich meine ganzen Aufgaben wahrnehmen kann, klingelt mein Wecker an Schultagen um 5 Uhr früh. Nicht selten stehe ich um 22 Uhr noch da, bügle oder lege Wäsche zusammen. Wenn ich nicht meine Familie und ein paar liebe Menschen um mich herum hätte, wäre dies fast nicht zu bewältigen!. Ich habe kein Auto, kann mir zum Glück eins leihen, wenn ich zur Klinik muss. Mit "Hartz IV" kann man behinderte Kinder nicht ausreichend fördern. Was ich damit sagen möchte: Obwohl mich auch das Jugendamt unterstützt, hätte ich ohne die Pflegekasse nicht die Möglichkeit, familienentlastende Dienste in Anspruch zu nehmen. Ein bis zwei Mal im Jahr nehmen Jonathan und Mirjam an  speziellen Freizeiten teil, um zu lernen, mit Veränderungen klar zu kommen und auch ohne mich zurechtzukommen.

Bei der Pflegekasse muss ich die gleichen Anträge ausfüllen wie pflegebedürftige ältere Menschen. Bei Autisten steht weniger die Pflege im Vordergrund als vielmehr die Betreuung, die enorm Zeit, Geld und Kraft kostet. Sie lernen zurechtzukommen, wenn sie viele Übungsfelder haben. Was sie nicht kennen, macht Angst, und deshalb reicht ein Übungsfeld nicht aus. Mirjam hat z.B. enorm Probleme, wenn es darum geht, etwas zum Anziehen zu kaufen. Ihr starkes Übergewicht tut das seinige dazu. Trotzdem versuche ich immer wieder in ein nicht zu großes Geschäft zu gehen. Das ist richtig Arbeit. Dieses Geld dürfte ich gar nicht ausgeben, aber die Billigläden sind ihr zu groß. Gebrauchte Kleidung schafft sie nicht anzuziehen. Letztes Mal haben wir es geschafft, zwei Hosen zu kaufen, was für ein Erfolg!

In all den Jahren - und ich habe wirklich viel durchgemacht - bin ich dem KBZO sehr dankbar! Die war und ist für meine Kinder die beste Möglichkeit! Unser Elternverein, Fib (Verein, der Freizeiten organisiert) und unser Jugendamt sind wertvolle Stellen. Dennoch: Bei der Pflegeversicherung hoffe ich, dass die vorgesehenen Veränderungen auch Autisten und deren Familien zu Gute kommen. Bislang ist es so, dass nur wenige Minuten darüber entscheiden, ob man Pflegegeld erhält oder nicht.



Quelle: Dieser Artikel inclusive Bildmaterial stammt von der Homepage von Frau Engert und wurde von Frau Engert für www.abenteuer-literatur.de am 05.03.2011 freigegeben.

Weitere Infos über Frau Engert folgen in Kürze

Nach oben
Seite Drucken